間質性肺炎患者会 東日本支部はおしゃべり会を中心とした患者様と家族の方々の集まりです。

2016年10月　

（横浜市南公会堂）　参加者19名
間質性肺炎　肺繊維症を学ぶ会（当センター独自開催）の前座にて、「患者会準備会�@」　初めて開催。
内容：テーマ　患者会とは何か？
参加者同士で５〜６人のグループに分かれて、おしゃべり会（不安や悩みなどの情報共有）を実施。医療関係者の方々にグループに入っていただきながら、それぞれの思いを出し合いました。

201７年11月　

（パシフィコ横浜）参加者30名
間質性肺炎　肺線維症を学ぶ会　（厚労省びまん班主催）の前座にて、「患者会準備会�A」　二度目の開催。
内容：テーマ　患者会で取り上げたい内容は何か？
参加者同士で５〜６人のグループに分かれて１回目と同じくおしゃべり会を実施。
そこでの意見は、

「患者同士の交流がしたい」
「話し合いの場がもっと欲しい」
「医学的に正確な情報が欲しい」
などがありました。

この日に　患者会会長 片山さん　副会長 中村さん　 広報担当 長田の紹介をしました。

2018年3月19日

循環器呼吸器病センターと　片山会長、中村副会長、長田広報担当　の初会合　
患者会設立趣旨（トップページ参照してください）を検討しました。
事業　事務局　会費　等の骨子（会則を参照してください）を検討しました。

2018年4月20日

患者会名を　間質性肺炎患者会 東日本支部　とする　　と決定しました。
住所地ではなく、病気別のグループ分けにしてほしい。
おしゃべり会に参加したい。
病気は　プライバシー　なので、守秘義務　の承諾が必要になります

　経費の面は、当面の間、循環器呼吸器病センターが負担します。。　 　

2018年5月12日

（神奈川県立循環器呼吸器病センター）参加者36名
内容：　どんな患者会にしたいか？

「患者同士メールで意見交換したい」
「患者同士が意見を言えるこのような場があるとうれしい」
「病気のつらさは周囲に理解されにくい。社会にアピールしていきたい」
「同じ境遇の方と話すことで少し不安が軽減した」
「どのように暮らし方を工夫しているかを聞ける場にしたい」
　などのご意見がありました。　　　

3月19日に検討された、間質性肺炎患者会設立趣旨、患者会会則、等が発表されて決定されました。

2018年9月22日

間質性肺炎患者会　　午前中は、おしゃべり会を実施して、患者様のご意見をお聞きしました。
午後からは、神奈川県立循環器呼吸器病センターの職員の方による講演会が行われました
まず、　副院長　小倉高志先生の、症例解説　　から始まりました。
呼吸器内科医長　馬場智尚先生の　ドクターはこう診てます！！間質性肺炎の診断！　というチョット面白い話とか、　
間質性肺炎患者さんに対する看護　和田希さん、
日常できるリハビリテーション　佐野大地さん　
痩せないために？食事の工夫　磯部宏子さん、たちの
有意義で【耳よりな話】をしていただきました

2018年9月22日

。 勉強会がありました

予備のボンベを準備して、ボンベ会社社員の方が 応援 です。

グリーンのジャンパーの方々は、神奈川県立循環器呼吸器病センターのスタッフです。
参加者の方は知らない者同士なので、会話に参加できない方や、特定の方だけの意見とならないよう「おしゃべり会」が円滑に進むように、司会として話をまとめ、患者会の活動の参考意見にするために、小グループのリーダーとなってもらいました。
このあと午後から、勉強会となりました。
　

患者様の 意見（おしゃべり会を中心に）　 回答者　織田先生

2018年5月12日　神奈川県立循環器呼吸器病センター　会議室において

Ｑ．ステロイドを内服しています。咳き込みが多く、精神的に不安定になる時があります。

Ａ．間質性肺炎以外の他の病気が合併しているこたがあります。咳の原因を見極める必要がありますので、咳喘息や後鼻漏でも咳が出てきます。またステロイドの副作用で不安が助長されることもありますので、主治医の先生と相談することが必要です。

Ｑ関節リウマチを持っています。2011年に間質性肺炎と診断されてからステロイドを内服しています。関節リウマチに合併した間質性肺炎について話題の共有と正確な情報が知りたいです。

A：確かに、関節リウマチに合併した間質性肺炎についての情報共有の場は少ないのが実情です。当院の間質性肺炎勉強会でも
今後、取り上げていきたいと考えます。

Ｑ．2013年に総合病院で生体検査をしたが、膠原病と疑われた。

　　共通の病状や、話題がある集まりに参加したい。

A：当院ではこのHPのとおり、間質性肺炎の患者会を2017年11月に発足しました。おしゃべり会を年2回予定していますので良かったら参加してください。疾患ごとに悩みが違います。同じ疾患ごとにグループ分け出来るように努力します。
　　開催日時などは決定次第、随時このHPでお知らせします。　

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2018年9月22日 　磯子公会堂において　　10名のグループ（筆者が参加したグループ　A ）

Ｑ．検査中の方　　　親が間質性肺炎で死亡したが、遺伝の可能性もありますか？　鳥のせいもアリで　　すか？　　　検査の結果がないので、診断はまだでていません。

A：間質性肺炎の原因として自己免疫性、環境因子やアスベスト、薬剤など幅広くあります。その中で鳥との関連も報告されていますが、立証するのが難しいです。家族性の間質性肺炎の報告はありますが、発症に関連する責任遺伝子の同定はまだ研究中です。

Ｑ．埼玉　特発性間質性肺炎と診断されて　　　治療薬が無い　と、先生に言われた。　
　　息切れがヒドイ。

A：確かに治療法がない間質性肺炎もありますが、非薬物療法などリハビリや栄養指導などを行っている患者さんもいます。。　　一人で悩んでいるよりも、同じ境遇の方と話すことで、少しでも不安が取り除かれることを目的として、この患者会が立ち上がりました。　　興味がありましたら参加してください。　

　　　　多かった意見は
　同じ様な病状の患者さんの　声　が聴きたい、話したい。　
　同じ病気又は病名ならば、その方の経験や知恵が知りたい。
　医者から　視た　分類に入らない人もいる。　　
　病状によって　分類　されたくない。

　　　　貴重な御意見をありがとうございました。　今後の患者会の　活動の課題　とさせていただきます。

　　　　織田先生、お忙しい中での　ご協力　ありがとうございました。　今後ともよろしくお願いいたします。


ブレドニンを服用している皆様に 警報 です。　
　私は今、胸椎の圧迫骨折（いわゆる いつの間にか骨折）の痛みに苦しめられております。　
　すべては私の　油断　から・・・・・・ですが、発病当時　担当医師からブレドニンの副作用の説明があったのですが
、迂闊にも聞き流しておりまして、痛みの初めは　背筋を痛めたかな？　　位に感じていました。　
　ひと月もすると、我慢できないほどになり、整形外科のレントゲン写真を見て　少なからずショック　でした。
　オッパイの裏辺りの脊椎（胸椎というそうです）が、三角にひしゃげていました。
　ブレドニンの長期服用者は、筋肉を鍛える事により、骨密度の減少が始まっても筋肉で（いつの間にか骨折）を予防する可能性がありますので、頑張りましょう。
　　今はかなり　痛い　(>_<)　です。　　同病の皆様　　気をつけてください。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2018年12月21日　　編集後記　長田