間質性肺炎患者会 東日本支部はおしゃべり会を中心とした患者様と家族の方々の集まりです。

設立趣旨

• 間質性肺炎の患者様やご家族の皆様方は、お医者様から間質性肺炎と診断されて、難病　という事もあり、治療やケアに関すること、生活上の注意点などの情報が少ない中、不安感や孤独感、無力感等の感情がおき消極的になりがちです
• この様な時に　患者同志の集まり　があればその参加を通じて、病気と闘っているのはけっして自分独りではなく、　多くの仲間もいっしょに闘っていることがわかります。
• また、同じ病気の患者様やご家族の方、経験者のお話を聞いたり、自分の悩みに耳を傾けてくれたりする人がいることが、大きなささえとなります。　
• これから在宅酸素などの治療を始める時など、先人の経験を聞くことで前向きに考える機会となります。
• こうしたことから、患者様やそのご家族方が集まる　患者会　は、その活動を通じて　仲間づくり　を実現させる事などがきわめて有益であることから、間質性肺炎の診療を数多く実施している神奈川県立循環器呼吸器病センターが　事務局を務め、患者会　を設立しました。
• 運営については、しばらくの間　間質性肺炎センターの職員(事務職１　医師１　看護師１　理学療法士１)が事務局としてバックアップし、責任者を間質性肺炎センター室長とします。
• 基本的には　患者会の主役　は患者様やご家族様方だすので、自主運営　を最終ゴールとします。
• 今後の課題　 　　　会則の中で、会費は別途定める　となっていますが、使用目的、金額、管理方法について　再度協議　する必要があります。　　
• また軌道に乗れば、運営に関する事『書記、会計、運営委員会等の役員選出方法や、任期の設定、役員会の設置など』についても考えていく必要があります。 　　　さらにホームページやSNS、会報の発行などの情報を、どのように発信し共有するか……という点も、患者会　のなかで話し合っていく予定です。

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