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間質性肺炎患者会 東日本支部はおしゃべり会を中心とした患者様と家族の方々の集まりです。

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3月28日 おしゃべり会

13時から  神奈川県立循環器呼吸器病センター内 会議室  
当日は20〜25名の方が参加されて、かなりの盛り上がりを見せていました。しかし、自由トークと言う事もあり、会の今後についての議論にはなりませんでした。循呼センター職員の方の応援も、各グループの中での話に夢中になって気が付かない方が多かったようです。
今までのおしゃべり会の 要望 でもあったように、まず患者どうしの情報交換という形が具体的になったように感じました。
中には早くもメールアドレスの交換をして………… のような声も聴こえてきました。ウラヤマシイです。
さて、久しぶりに循呼センター事務方の齋藤さんにお会いして、チイーッと話ができたのですが、循呼センターの会議室は
 4月でほぼすべての予定が埋まってしまうので、予定が立てられるものならば押さえておけば 会場費用 が掛からない。
ウ〜〜ン。魅力的なお言葉ですが、年間の予定そのものが  なかなか難しい のです。

さて、現在の会員数は 44名  当日の参加者数20〜25名  アンケート結果   回答者17名  
   アンケートの 多かった意見
お互いの病状の違いや、経験談がかなり参考になりました。
間質性肺炎でも、それぞれの方の症状が違うことにビックリしました。
ほかの患者さんの話を聞くと なぜかホッとしました。
次回はほかのグループに入ってみたい。          エッ? 席替え?・・・ですか?
仕事が現役の方の意見も聞きたかった。          お休みか、療養中でないとなかなか難しい・・・かな。
おしゃべり会をもっと 開催 して欲しい。        努力いたします。
お医者さんからの  最新情報  を聴きたい。
セキの激しい方がいて 風邪?ではないと思いますが、チト心配です。
患者会の今後をどうするか?方針を確立してほしい。    努力いたします。
グループ別にせず、一人一人が体験談を話す形も、検討してほしい。

 ありがとうございました。  貴重な意見を今後に役立てたいと思います。

8月24日    パソコン教室にて
 22日 能見台病院の講堂において おしゃべり会が開催されました。   しかし、この暑さのせいか 8名の参加者でした
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